目前，项目正持续开放申请。 扶老、助残、救孤、济困是中国福利彩票发行宗旨，福彩持续筹集公益金，增进老年人、残疾人、孤儿和社会困难人群的福祉，助力社会公益事业发展，为更多需要帮助的人送出温暖。 除了为罕见骨病患者提供援助，公益福彩银发守护——罕见病守护计划还倡导社会公众关注罕见骨病群体的照护和养老问题，发挥公益力量，支持各方资源联合，探索中老年罕见骨病群体照护和养老问题的系统解决方案，一起守护罕见骨病银发群体，点亮希望之光。

如何守护罕见骨病病友的老年生活？像薇洁一样面临养老和照护挑战的罕见骨病病友因早年没有得到及时治疗而因病致残，无法正常接受教育和就业，家庭经济情况普遍较差。 由于身体状况、经济条件和当地医疗水平等多方因素影响，中老年瓷娃娃病友对居家养老、社区养老、机构养老和重度残疾人陪伴服务等有急迫需求。 他们的担忧和期待，也牵动着社会各界的心，公益福彩为此伸出援助之手。 年月日，时值重阳节，公益福彩银发守护——罕见病守护计划项目正式启动，聚焦罕见骨病老年患者的养老和照护需求，给他们提供温暖公益援助。

坚强乐观支撑薇洁度过了往昔岁月，但生活之路走向何方，一直是萦绕心头的问题。 对于未来，薇洁有着重重担忧，一方面担心年龄的增长更容易遭受骨折的风险，骨折的痛苦和就医的困难以及随之而来的护理问题挑战重重；另一方面是对家庭的担忧，由于每天需要家人的照顾和护理，丈夫作为家里唯一的劳动力无法外出打工，更加剧了家庭的经济负担。

日子的旋律不总是低沉，也有轻快美好的段落。 对于自己的婚姻，薇洁感觉到还是挺幸运的，丈夫的陪伴和日益长大的女儿让她对生活多了许多希望和向往。

至年初，该项目已为薇洁等位罕见病病友提供了帮助。

中央专项彩票公益金，支持罕见病诊疗能力提升。

丈夫担起了大部分照护她的责任，偶尔亲戚也会来帮忙，柴米油盐酱醋茶构成生活的温馨片段，一家人也有点滴温暖的记忆。